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TA ampliação do teste do pezinho e os tratamentos não contemplados no SUS

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Em 2021, foi sancionado pelo presidente Jair Bolsonaro, o projeto de lei que amplia o número de doenças detectadas pelo teste do pezinho no SUS. O exame que é feito por meio da coleta de gotas de sangue dos pés de recém-nascidos e pode identificar mais de 50 doenças raras, as quais afetam o desenvolvimento neurológico, físico e motor. No Brasil, estima-se que 13 milhões de pessoas tenham alguma doença rara, sendo 75% delas crianças, por isso, identificar precocemente e utilizar os tratamentos adequados desde o início é essencial para se manter a qualidade de vida dos pequenos.

A ampliação da cobertura do teste do pezinho poderá ajudar diversas crianças no tratamento e controle de doenças, porém, o SUS neste momento, não apresenta terapia disponível para todas as enfermidades contempladas e, para as que há, as terapias são obsoletas e não mais praticadas no mundo todo. Um exemplo disso é a fenilcetonúria, também conhecida como PKU, caracterizada por ausência ou falha da enzima responsável pelo processamento do aminoácido fenilalanina. Com isso, ocorre o acúmulo dessa substância, que é tóxica ao sistema nervoso e pode causar lesões permanentes, tais como deficiência intelectual, sintomas comportamentais ou convulsões. Pacientes com fenilcetonúria necessitam de significativa restrição dietética, devendo evitar o consumo de leite e derivados, carnes, peixes, ovos, aves e grãos com elevado teor proteico, dieta que nem sempre é fácil de se seguir tanto pela aderência como pelo valor de compra dos alimentos. Embora a fenilcetonúria esteja contemplada no teste do pezinho há mais de vinte anos, o tratamento utilizado no Brasil é o mesmo de três décadas atrás.

Recentemente, a CONITEC (Comissão Nacional de Incorporação de Tecnologias no SUS) analisou o pedido de expansão de utilização do dicloridrato de sapropterina para pacientes com fenilcetonúiria acima de 5 anos. Esta medicação, ajuda no controle da doença em aproximadamente 30%, quando bem indicada, e evita comprometimento das funções executivas que vem sendo observado mesmo nos pacientes tratados com a única terapia existente no Brasil, a restrição dietética. Tem sido observado que o uso da medicação pode também regredir o déficit de atenção, muito comum na população fenilcetonúrica, como estabilizar as alterações de humor e reduzir os quadros de depressão altamente incidente nesses pacientes, além de facilitar a restrição dietética, tendo grande impacto na qualidade de vida. Este tratamento já foi disponibilizado em 2018 no SUS; porém, exclusivamente para mulheres grávidas ou em período periconcepcional. Essa submissão da sapropterina para o tratamento da PKU na CONITEC teve parecer negativo para a incorporação no Sistema Único de Saúde, sendo esse resultado contraintuitivo, pois quando se descobre uma doença, o tratamento é o primeiro passo a se pensar, sendo incoerente disponibilizar um diagnóstico sem um recurso terapêutico eficiente.

A diretora da Associação Mães Metabólicas, Simone Arede, explica que o tratamento para fenilcetonúria embora recentemente submetido à CONITEC para revisão, não o atualizou no âmbito do SUS, rechaçando terapias mais modernas e eficazes para o controle da doença, como por exemplo, o uso do dicloridrato da sapropterina para pacientes responsivos à medicação, independentemente da idade, sexo ou outra condição.

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Além disso, ela adverte sobre a falta do kit diagnóstico no teste do pezinho, pois em alguns estados do Brasil, os resultados dos exames estão sendo liberados muito além dos 30 dias de vida, período no qual já pode haver dano neurológico no bebê. Ela afirma ainda que a justificativa para não ter sido aprovada a incorporação do medicamento para os pacientes foi a falta de estudos e o seu custo elevado, porém, em se tratando de enfermidade rara, de forma geral, os estudos da literatura compreendem população pequena de pacientes, sendo impossível de se ter uma grande quantidade de evidências científicas como em outras doenças crônicas, tais como câncer ou diabetes que acometem grande parte da população.

Destaca ainda, que é um verdadeiro contrassenso o reconhecimento da eficácia do fármaco ao feto da gestante com fenilcetonúria, onde os estudos são mais escassos e o não reconhecimento das evidências nos demais pacientes que respondem ao dicloridrato de sapropterina. Simone conclui que, na verdade, a não incorporação do remédio não passa de uma opção política discriminatória e injusta com os demais afetados pela enfermidade, os quais para terem direito a terapia se vêm obrigados a recorrer ao sistema de justiça, o que impacta negativamente não só a vida da pessoa com fenilcetonúria e seus familiares como onera os cofres públicos com compras emergenciais e com custos às vezes estratosféricos, ao passo que com a incorporação o processo de compra passaria necessariamente pelo menor preço, como determina a lei de licitações.

A Covid-19 prejudicou ainda mais o seguimento dos pacientes com fenilcetonúria, conta Simone, pois com essa doença, as pessoas necessitam fazer exercícios físicos para diminuir a taxa da proteína circulante no sangue. Além do mais, o isolamento social corrobora com a falta de agendamento dos exames e consultas, além de comprometer a distribuição da fórmula metabólica fundamental para suprir as necessidades proteicas dos pacientes, que não podem consumir proteína natural.

Para Maitê Moreira, mãe da pequena Catarina, de 4 anos e portadora da fenilcetonúria, a utilização da medicação sapropterina, adquirida através de processo judicial, foi um divisor de águas e mudou totalmente a qualidade de vida da sua filha. Antes da medicação, toda alimentação era sempre minuciosamente calculada, principalmente para ela não se sentir diferente ou excluída socialmente. Maitê recebia o cardápio da escola e tentava fazer o uso de alimentos parecidos com os dos amigos, apesar do esforço, tinha momentos que não sabia o que seria oferecido, já que uma característica marcante da dieta desses pacientes é a monotonia. Quando Maitê conseguiu a medicação, a qualidade de vida da Catarina mudou totalmente. A tolerância à proteína de sua filha dobrou em 6 meses do uso da medicação, ela conseguiu introduzir farinha de trigo, ovos, leite, macarrão e pão e, principalmente, ainda mantendo o bom controle da fenilcetonúria, o que é importante para se evitar o dano neurológico ou manifestações psiquiátricas ao longo da vida. Todavia, Catarina é uma exceção, pois a maioria dos pacientes não consegue o acesso à esta medicação e nem mesmo a alimentação hipoproteica, a qual consiste em alimentos médicos específicos sem proteína, que são muito caros e precisam ser importados, pois não existe fabricação no Brasil.

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Outro ponto que Simone nos informa que corroborou para a não aprovação da incorporação do medicamento para fenilcetonúria no SUS foi o seu preço elevado. Contudo, conversamos com a Dra. Tania Bachega, Presidente da Sociedade Brasileira de Triagem Neonatal e Erros Inatos do Metabolismo (SBTEIM), que trabalha com o diagnóstico precoce de doenças endocrinológicas que resultam em graves complicações, nas quais, em fases iniciais, os sinais e sintomas não são francamente perceptíveis ao se examinar o bebê nos primeiros dias de vida. Ela nos cita o caso da Hiperplasia Adrenal Congênita, incorporada no Programa Nacional de Triagem Neonatal em 2012. Esta doença é caracterizada pela produção deficiente de hormônios essenciais à vida, o cortisol e a aldosterona. Bebês afetados com a forma mais grave apresentaram desidratação no primeiro mês de vida e aproximadamente 20 a 25% destes evoluirão para o óbito nas primeiras semanas de vida. Embora possa causar risco de vida, a maioria das pessoas com essa enfermidade pode levar uma vida normal com a utilização da medicação adequada. O tratamento necessário não é caro, porém, a hidrocortisona por ter baixo custo não é atrativa para a indústria produzir no Brasil. Por isso, os pacientes são obrigados a usarem medicamentos similares, que em longo prazo pode causar reações adversas. A Deficiência da Biotinidase é outra doença que foi inserida no Programa Nacional de Triagem Neonatal em 2012, que sem tratamento, pode evoluir para deficiência intelectual, convulsões, surdez, alterações neurológicas, dentre outras complicações. O tratamento desta doença é efetivo na prevenção das complicações e envolve a reposição de biotina, que também tem baixo custo; porém, até hoje a biotina não está sendo distribuída para todos os pacientes do SUS em todo o Brasil.

Dra. Tânia explica que o custo da inserção de uma medicação no SUS não deve ser avaliado de forma isolada, mas sim em conjunto ao custo do tratamento de complicações em pacientes sem o uso da medicação, o que frequentemente é ainda mais elevado, mesmo sem se avaliar o impacto na qualidade de vida dos pacientes, cujo valor é imensurável.

Em conversa com Denise, mãe do Gustavo de 9 anos e portador de Hiperplasia Adrenal Congênita, ela conta que manipula o acetato de cortisona, que é um medicamento que tem ação similar ao hormônio deficiente cortisol, mas que se ele tivesse remédio correto para a doença evitaria muitas preocupações futuras com a saúde. Ainda nos conta que alguns pacientes com melhor condição social e financeira importam do Uruguai, Argentina e Estados Unidos. Porém, na pandemia a exportação ficou suspensa e esses pacientes também precisaram recorrer a manipulação dos medicamentos.

Mesmo sem a medicação correta, Denise conta que o remédio similar proporcionou a vida para o filho dela, porque após o diagnóstico e a administração correta, ele ganhou peso, saiu do quadro de desidratação extrema com choque e teve reestabelecido seu desenvolvimento neuropsicomotor, o que permite ter a mesma qualidade de vida das crianças sem a doença. Com o teste do pezinho ampliado, diagnóstico precoce e garantido o uso das medicações corretas no tempo certo, não teremos história trágicas de bebês que perdem a vida por falta de tratamento adequado.
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Multivacinação para crianças e vacina da influenza para população em geral

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O horário da Campanha de Multivacinação inicia das 7:30 às 17:00. Estarão abertas para a ação 20 Unidades Básicas de Saúde.

 

Visando elevar a proteção das pessoas e das crianças para outras doenças que ainda necessitam de cuidados e que estavam momentaneamente suspensos por causa da COVID-19, levou a Secretaria Municipal de Saúde de Várzea Grande a reforçar suas atividades em uma Campanha de Multivacinação.

Várzea Grande inicia amanhã, 18 de setembro, Campanha de Multivacinação ofertando doses de Pentavalente, que garante proteção contra a difteria, tétano, coqueluche, hepatite B e contra a bactéria haemophilus influenza tipo b, responsável por infecções no nariz, meningite e na garganta; Pneumocócica; VIP ou VOP que protege contra a Poliomielite ou paralisia infantil e a Tríplice Viral, com foco na atualização das cadernetas de crianças, menores de cinco anos.

Também vai reforçar a campanha de vacinação da Gripe Influenza, lembrando que ela não tem eficácia contra a COVI-19, mas permite aos médicos e enfermeiros em avaliação a pacientes, conseguir um diagnóstico mais apurado e um tratamento mais eficaz para a população em geral, pois assim como a COVID-19 a Influenza se trata de uma Síndrome Respiratória Aguda Grave – SRAG.

A vacina contra a Gripe Influenza é indicada para maiores de seis meses e apenas deve se ter o cuidado de receber a vacina com intervalo de 15 dias se foi imunizado contra a COVID ou vice-versa.

O público-alvo da campanha contra poliomielite são crianças de 1 ano a menores de 5 anos, que devem receber a Vacina Oral de Poliomielite (VOP), desde que já tenham recebido as três doses da Vacina Inativada de Poliomielite (VIP), do esquema básico de vacinação. As demais vacinas conforme as indicações do calendário nacional de vacinação.

Segundo o secretário municipal de Saúde, Gonçalo de Barros, neste momento todos os esforços estão sendo concentrados na ação da vacinação contra a COVID-19, porém é uma responsabilidade promover ação na proteção das crianças com vacinas necessárias, principalmente em momento de pandemia.

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“Vamos manter um ponto de vacinação contra a COVID-19, neste sábado (18), nas Clínicas Médicas do UNIVAG, ponto fixo, para as pessoas confirmadas e agendadas, e as acima de 18 anos que ainda não receberam a primeira dose. Vinte Unidades Básicas de Saúde vão funcionar na realização da Campanha de Multivacinação. Queremos neste dia que cada pai, cada mãe, cada parente, faça sua parte no processo, leve sua criança à unidade de saúde para que possa ser imunizada e ser protegida de danos que podem repercutir a vida inteira. Estas vacinas são básicas, fazem parte da cobertura vacinal das crianças, e protegem de várias doenças. Já a vacina da Influenza está liberada para a população em geral maior de 6 meses. É importante observar o intervalo de 14 dias, após ter tomado a vacina Contra a COVID-19, para então poder tomar a vacina da influenza”, disse o secretário.

Ele reforçou que o objetivo desta ação é resgatar o sentimento de segurança, de pais e responsáveis em relação à saúde dos seus filhos. ”As vacinas são seguras e protegem de doenças, como exemplo claro da poliomielite, que está erradicada no Brasil, em decorrência da disponibilidade da vacina. Vamos continuar vacinando nossa população contra a COVID-19, sem descuidar das nossas crianças, que necessitam desta atenção da Saúde Pública”, alertou o secretário.

Ele aproveitou para lembrar que a prioridade determinada pelo prefeito Kalil Baracat é da imunização de todas as pessoas, por isso a Secretaria Municipal de Saúde tem trabalhado em diversas frentes, não apenas contra a COVID 19, mas contra toda e qualquer doença que possa ser combatida.

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Gonçalo de Barros esclareceu ainda que que a Rede Pública Municipal, está preparada para realizar a Campanha de Multivacinação de forma segura, a fim de se evitar aglomeração das pessoas, o que promove a transmissão da COVID-19.

“Todas as medidas de biossegurança, e entre as orientações dadas as equipes das unidades que aplicarão a vacina, estão garantir a administração das vacinas em locais abertos e ventilados; disponibilizar local para lavagem das mãos e álcool em gel; orientar que somente um familiar acompanhe a pessoas a ser vacinada e realizar a triagem de pessoas com sintomas respiratórios antes da entrada no ambiente da vacinação, o que terá cuidado especial. Diante destas medidas adotadas os pais podem levar suas crianças com tranquilidade às unidades de saúde neste sábado (18) para se vacinarem”, garantiu o secretário municipal de Saúde Gonçalo de Barros.

Várzea Grande está reservando dois sábados, amanhã (18), e dia 25. O horário da Campanha de Multivacinação inicia das 7h30 às 17h, em 20 locais que cobrem toda a cidade.

Estarão abertas para a ação 20 Unidades Básicas de Saúde:

Centro de Saúde do Água Limpa;

Centro de Saúde Cohab Cristo Rei;

Centro de Saúde Jardim Imperial;

Centro de Saúde Nossa Senhora da Guia;

Clínica de Atenção Primária 24 de Dezembro;

Clínica de Atenção Primária Jardim Glória;

Clínica de Atenção Primária Marajoara;

Clínica de Atenção Primária Parque do Lago;

ESF – Estratégia Saúde da Família Água Vermelha;

ESF – Estratégia Saúde da Família Aurília Sales Curvo;

ESF Capão Grande;

ESF Manaíra;

ESF Manga;

ESF São Mateus;

ESF Unipark;

ESF Vila Arthur;

Unidade Básica de Saúde do Construmat;

UBS Jardim Eldorado;

UBS Ouro Verde;

UBS Santa Isabel.

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