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Vereador Dr. Luiz Fernando propõe conscientização sobre síndrome de Edwards

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O vereador Dr. Luiz Fernando (Republicanos) propôs um projeto de lei que institui o dia da conscientização sobre a síndrome de Edwards, em Cuiabá.

A data deve ser comemorada anualmente no dia 6 de maio e também passará a constar no Calendário Oficial de Eventos de Cuiabá.

A síndrome de Edwards (ou trissomia 18) é uma síndrome genética resultante de trissomia do cromossoma 18 e é a segunda trissomia autossômica mais freqüentemente observada ao nascimento, ficando atrás apenas da síndrome de Down (trissomia do cromossomo 21).

Foi descrita primeiramente em 1960, por John H. Edwards, em recém-nascidos que apresentavam malformações congênitas múltiplas e acomete 1 em cada 8.000 nascidos, sendo o sexo feminino o mais comumente afetado. Nada obstante a expectativa de vida para um portador da síndrome de Edwards seja baixa, já foram descritos casos de adolescentes com 15 anos de idade portadores da afecção. Diversas malformações congênitas podem ser encontradas, afetando o cérebro, coração, rins e aparelho gastrointestinal.

Segundo DR. Luiz, entre as malformações cardíacas mais frequentes, que normalmente é a causa do óbito nesses pacientes, está a comunicação interventricular e a persistência do ducto arterial. Também se observa com frequência a presença de tecido pancreático heterotrófico.

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“Durante a gestação já é possível detectar e presença de anomalias nos fetos. O exame ultra-sonográfico transvaginal, entre 10 a 14 semanas de gestação, possibilita estimar a espessura do espaço escuro existente entre a pele e o tecido subcutâneo, que reveste a coluna cervical fetal, detectando, deste modo, alterações no feto. O prognóstico para indivíduos que nascem com essa doença genética é ruim, sendo a sobrevida da maioria desses pacientes é de 2 a 3 meses para os meninos e 10 meses para as meninas, muito dificilmente ultrapassando os 2 anos de vida; os pacientes que possuem o mosaicismo podem sobreviver por mais tempo”, diz trecho do projeto.

A importância dos cuidados paliativos, segundo conceito da Organização Mundial da Saúde (OMS), consiste na assistência promovida por uma equipe multidisciplinar que objetiva a melhoria da qualidade de vida do paciente e seus familiares, diante de uma doença que ameaça a vida, por meio de intervenção precoce, avaliação minuciosa e tratamento da dor e dos demais sintomas físicos, sociais, espirituais e psicológicos. “Os cuidados paliativos devem iniciar no momento do diagnóstico, associados ou não à terapia curativa, para adultos ou crianças. Para que os cuidados paliativos aconteçam é fundamental a comunicação entre paciente, família e equipe de profissionais da saúde.

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A partir do conhecimento da síndrome, é possível ressignificar os cuidados paliativos. Eles são sinônimos de proteção, do envolvimento de uma equipe multidisciplinar em tornar a vivência do paciente e da família a melhor possível. Representam a importância da qualidade, respeito e dignidade à vida. Assim, outras pessoas convivem com essa realidade, que pode, sim, ser vivenciada com naturalidade e com amor.

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Novo decreto autoriza funcionamento em Cuiabá de atividades não essenciais, aulas híbridas e academia em condomínios

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Por Denise Niederauer

Novo decreto autoriza funcionamento em Cuiabá de atividades não essenciais, aulas híbridas e academia em condomínios

O prefeito de Cuiabá, Emanuel Pinheiro (MDB),  liberou o funcionamento das atividades comerciais que estavam suspensas por não se enquadrarem dentro do grupo de serviços essenciais.

O ato consta no Decreto nº 8.388, que entra em vigor neste sábado (10.04) e é válido até o dia 25 de abril, (domingo).

Nesse período, todos os estabelecimentos podem abrir as portas, das 5h às 20h, seguindo um escalonamento de horário e outras medidas de biossegurança. Fica determinada a proibição de locomoção de qualquer cidadão no território do Município de Cuiabá, no período compreendido entre as 21hàs 5h, de segunda-feira à domingo.

“Estamos autorizando o funcionamento das demais atividades, no período das 5h às 20h, seguindo o escalonamento que fizemos para cada segmento comercial. É uma medida que atinge, por exemplo, lojas de roupas, calçados, armarinhos, revendedoras de veículos, que não constam no decreto federal como serviços essenciais e não conseguimos liberar, no primeiro momento”, explica Pinheiro.
Mesmo com a publicação do novo decreto, continua valendo no comércio da Capital o sistema de rodízio de funcionários e colaboradores, diminuindo a circulação de pessoas no mesmo ambiente de trabalho, conforme consta no Decreto nº 8.382, de 06 de abril de 2021. Também segue em vigor o incremento de mais 10% de ônibus na frota do transporte coletivo, totalizando 360 veículos em circulação.

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“Agora, todos poderão trabalhar e garantir o seu sustento. Nossa única exigência é que isso aconteça com responsabilidade, respeitando todas as medidas de biossegurança. É necessário que tenhamos essa sensibilidade e compaixão com o trabalhador. Precisamos apoiar quem está lutando para colocar comida na mesa de sua família”, completa o chefe do Executivo municipal.

Além disso, a partir de  (12.04), as unidades de ensino particulares poderão adotar o funcionamento híbrido, com aulas remotas e presenciais, respeitando as medidas de biossegurança como limite de 50% da capacidade total de cada sala, distanciamento entre as carteiras e uso de máscaras. Para a rede pública municipal, a previsão é de que essa mesma metodologia passe a ocorrer no dia 3 de maio.
O documento autoriza ainda o uso das academias de ginásticas nos condomínios de Cuiabá. “Já havíamos liberado os playground e, agora, o mesmo está sendo feito com as academias, desde que isso ocorra com 50% da capacidade total do ambiente. Ou seja, se o espaço é feito para 10 pessoas, apenas cinco poderão utilizá-lo por vez. Isso, claro, deve ser somado a todas as outras medidas de biossegurança”, enfatizou.

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Confira no anexo abaixo o decreto na íntegra

DECRETO nº 8.388 de 09 de abril de 2021 – NIVEL ALTO pdf

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